СТРАНИЦА СБОРА В ИНСТАГРАМЕ:
Аутоиммунный васкулит с сужением мозгового сосуда
40 000 $
Сбор на лечение в Турции
История борьбы
Мой семилетний сын Даниал спас жизнь своей младшей сестре — стал для неё донором костного мозга.
Но спустя несколько месяцев после пересадки, уже дома, у него случился инсульт.
Мы прошли через огромный путь.
В июне 2023 года у моей дочери Аялы обнаружили рак крови. После первого курса лечения в Алматы нас отправили на трансплантацию в Турцию. Донором стал её родной брат — полная совместимость. Операцию сделали 29 декабря 2023 года.
Когда мы вернулись домой, 13 апреля 2024 года Даниал упал в школе и начал терять сознание. Скорая, больницы, КТ — ничего не показывало. Позже появились нарушения движений, и уже на следующий день МРТ подтвердило ишемические очаги — инсульт у семилетнего ребёнка.
Мы начали обследования: Алматы — Астана — снова Турция. Ему сначала поставили подозрение на «Мойя-Мойя», затем генетика выявила аутоиммунный васкулит. Это редкое заболевание, которое сузило сосуд в мозге и привело к закупорке.
Консилиум из ревматолога, невролога, нейрохирурга и гематолога назначил лечение, наблюдение и длительную реабилитацию. Три месяца химиотерапии, гормоны, потом полгода таблетированного лечения. Улучшений нет, но и ухудшений тоже. Чтобы рука и нога не отнялись окончательно, нужно продолжать интенсивную физиотерапию.
Параллельно лечится Аяла после трансплантации. У неё регулярные пункции костного мозга, анализы, прививки, наблюдение онкогематолога. Мы живём в Турции вдвоём с детьми, всё на мне.
Мы продали квартиру, машину, сами закрывали счета сколько могли. Но лечение двух детей одновременно — это неподъёмно. Долг за лечение растёт, и нам уже остановили физиотерапию Даниала. Если мы не продолжим — он может потерять способность ходить и пользоваться рукой. А у Аялы постоянный контроль после пересадки — пропускать нельзя категорически.
Это наша реальность: два тяжёлых диагноза, два ребёнка на лечении, и время, которое давит каждый день.
Я прошу о поддержке, потому что без неё мы не сможем продолжить лечение и реабилитацию.
Сейчас ещё есть шанс вернуть Даниала к нормальной жизни и удержать Аялу в ремиссии.
И я буду благодарна каждому, кто поможет нам пройти этот путь до конца.
Всё начиналось обычно. 🏡 Школа, игры, никакого намёка на беду. После того как Даниал стал донором для своей сестры, мы вернулись домой и наконец вздохнули. Он был полностью здоров — обследования это подтвердили.
Но через пару месяцев начали появляться странности: вялость, сонливость, слабость. Списывали на простуду, усталость… пока не раздался звонок из школы:
«Ваш сын лёг на газон и не может встать».
В приёмном отделении КТ — чистое. Врачи ничего не находят. Но дома он резко начал терять силы: пошла шаткая походка, рука повисла, затем рвота. И вот — инсульт у семилетнего ребёнка. ⚡
Скорая, реанимация, перевоз из города в город. Подозрения на Мойя-Мойя, десятки анализов. Лишь в Турции после консилиума выяснили причину:
👉 аутоиммунный васкулит, сильное сужение сосуда и его закупорка.
С тех пор жизнь — это постоянная реабилитация, гормоны, химиотерапия, МРТ, кровь, врачи. Даниал заново учится двигать рукой и ногой. Если остановиться — функции могут не вернуться.
Он спас свою сестру, а теперь сам борется за возможность ходить. 💛
Инсульт у ребёнка — слово, которое рубит по живому. ⚡ Даниала привезли в больницу с вялостью и рвотой, но анализы были «чистые». Нас отправляли домой, в инфекционку, снова домой — никто не видел настоящей причины.
А симптомы нарастали: рука висит, походка «плывёт», взгляд пустой. И вот — приступ, после которого стало ясно: это не вирус. Это — удар по мозгу. 🧠💥
Начались бесконечные обследования. КТ, МРТ, пункции, кровь. Предварительно — Мойя-Мойя, диагноз из разряда редчайших. Нас гоняли по городам и отделениям, но никто не мог сказать точно, что происходит с ребёнком.
Правда выяснилась только в Турции. После консилиума специалистов:
👉 аутоиммунный васкулит, сужение сосудов мозга и их закупорка — именно это и привело к инсульту.
С этого момента жизнь превратилась в сплошную медицину: химиотерапия, гормоны, постоянные анализы, МРТ каждые полгода, контроль ревматолога, невролога, нейрохирурга. Каждая неделя расписана под лечение и восстановление.
Рука и нога по-прежнему слабнут. Физиотерапия — единственное, что удерживает его от инвалидности. Остановить лечение значит потерять функции навсегда.
И самое тяжёлое — всё это происходит с мальчиком, который сам спас свою сестру, став для неё донором костного мозга. Теперь он борется за собственную жизнь.
И вот результаты. Очаги поражения… 🧠 Цифры, от которых холодеет внутри. ⚖️ Врач сразу отправил нас на расширенную диагностику — нужно понять, что именно разрушает сосуды мозга.
Через неделю мы пришли за ответами. В кабинете повисла тишина. ⏳ Анализы показали: воспаление не отступило, сосуд снова сужается. Картина подтверждается раз за разом❗
Специалисты провели типирование — нужно было точно определить природу васкулита, чтобы выбрать правильный путь лечения. 🔍 От этого зависит весь протокол и шансы на восстановление. 🌟
Результаты оказались тяжёлыми: аутоиммунный васкулит с поражением мозгового сосуда, уже давший инсульт. ⚠️💔 Теперь мы знаем, с чем столкнулись, и понимаем, что лечение будет долгим и очень дорогим. 💰
Мы обращаемся к вам — помогите Даниалу пройти этот путь. ❤️🤝 Любая сумма — реальная поддержка. Каждый вклад — шаг к его выздоровлению.
Аутоиммунный васкулит с сужением мозгового сосуда
40 000 $
Сбор на лечение в Турции
СТРАНИЦА СБОРА В ИНСТАГРАМЕ:
Аутоиммунный васкулит с сужением мозгового сосуда
40 000 $
Сбор на лечение в Турции
НАША СТРАНИЦА В ИНСТАГРАМЕ: