ваша помощь - наша надежда

помогите маленькому герою победить болезнь

  • Любая сумма очень важна

СТРАНИЦА СБОРА В ИНСТАГРАМЕ:

Аутоиммунный васкулит с сужением мозгового сосуда

40 000 $

Сбор на лечение в Турции


История борьбы

Мой семилетний сын Даниал спас жизнь своей младшей сестре — стал для неё донором костного мозга.
Но спустя несколько месяцев после пересадки, уже дома, у него случился инсульт.

Мы прошли через огромный путь.
В июне 2023 года у моей дочери Аялы обнаружили рак крови. После первого курса лечения в Алматы нас отправили на трансплантацию в Турцию. Донором стал её родной брат — полная совместимость. Операцию сделали 29 декабря 2023 года.

Когда мы вернулись домой, 13 апреля 2024 года Даниал упал в школе и начал терять сознание. Скорая, больницы, КТ — ничего не показывало. Позже появились нарушения движений, и уже на следующий день МРТ подтвердило ишемические очаги — инсульт у семилетнего ребёнка.

Мы начали обследования: Алматы — Астана — снова Турция. Ему сначала поставили подозрение на «Мойя-Мойя», затем генетика выявила аутоиммунный васкулит. Это редкое заболевание, которое сузило сосуд в мозге и привело к закупорке.
Консилиум из ревматолога, невролога, нейрохирурга и гематолога назначил лечение, наблюдение и длительную реабилитацию. Три месяца химиотерапии, гормоны, потом полгода таблетированного лечения. Улучшений нет, но и ухудшений тоже. Чтобы рука и нога не отнялись окончательно, нужно продолжать интенсивную физиотерапию.

Параллельно лечится Аяла после трансплантации. У неё регулярные пункции костного мозга, анализы, прививки, наблюдение онкогематолога. Мы живём в Турции вдвоём с детьми, всё на мне.

Мы продали квартиру, машину, сами закрывали счета сколько могли. Но лечение двух детей одновременно — это неподъёмно. Долг за лечение растёт, и нам уже остановили физиотерапию Даниала. Если мы не продолжим — он может потерять способность ходить и пользоваться рукой. А у Аялы постоянный контроль после пересадки — пропускать нельзя категорически.

Это наша реальность: два тяжёлых диагноза, два ребёнка на лечении, и время, которое давит каждый день.
Я прошу о поддержке, потому что без неё мы не сможем продолжить лечение и реабилитацию.

Сейчас ещё есть шанс вернуть Даниала к нормальной жизни и удержать Аялу в ремиссии.
И я буду благодарна каждому, кто поможет нам пройти этот путь до конца.

Всё начиналось обычно. 🏡 Школа, игры, никакого намёка на беду. После того как Даниал стал донором для своей сестры, мы вернулись домой и наконец вздохнули. Он был полностью здоров — обследования это подтвердили.

Но через пару месяцев начали появляться странности: вялость, сонливость, слабость. Списывали на простуду, усталость… пока не раздался звонок из школы:
«Ваш сын лёг на газон и не может встать».

В приёмном отделении КТ — чистое. Врачи ничего не находят. Но дома он резко начал терять силы: пошла шаткая походка, рука повисла, затем рвота. И вот — инсульт у семилетнего ребёнка. ⚡

Скорая, реанимация, перевоз из города в город. Подозрения на Мойя-Мойя, десятки анализов. Лишь в Турции после консилиума выяснили причину:
👉 аутоиммунный васкулит, сильное сужение сосуда и его закупорка.

С тех пор жизнь — это постоянная реабилитация, гормоны, химиотерапия, МРТ, кровь, врачи. Даниал заново учится двигать рукой и ногой. Если остановиться — функции могут не вернуться.

Он спас свою сестру, а теперь сам борется за возможность ходить. 💛

Инсульт у ребёнка — слово, которое рубит по живому. ⚡ Даниала привезли в больницу с вялостью и рвотой, но анализы были «чистые». Нас отправляли домой, в инфекционку, снова домой — никто не видел настоящей причины.

А симптомы нарастали: рука висит, походка «плывёт», взгляд пустой. И вот — приступ, после которого стало ясно: это не вирус. Это — удар по мозгу. 🧠💥

Начались бесконечные обследования. КТ, МРТ, пункции, кровь. Предварительно — Мойя-Мойя, диагноз из разряда редчайших. Нас гоняли по городам и отделениям, но никто не мог сказать точно, что происходит с ребёнком.

Правда выяснилась только в Турции. После консилиума специалистов:
👉 аутоиммунный васкулит, сужение сосудов мозга и их закупорка — именно это и привело к инсульту.

С этого момента жизнь превратилась в сплошную медицину: химиотерапия, гормоны, постоянные анализы, МРТ каждые полгода, контроль ревматолога, невролога, нейрохирурга. Каждая неделя расписана под лечение и восстановление.

Рука и нога по-прежнему слабнут. Физиотерапия — единственное, что удерживает его от инвалидности. Остановить лечение значит потерять функции навсегда.

И самое тяжёлое — всё это происходит с мальчиком, который сам спас свою сестру, став для неё донором костного мозга. Теперь он борется за собственную жизнь.

И вот результаты. Очаги поражения… 🧠 Цифры, от которых холодеет внутри. ⚖️ Врач сразу отправил нас на расширенную диагностику — нужно понять, что именно разрушает сосуды мозга.

Через неделю мы пришли за ответами. В кабинете повисла тишина. ⏳ Анализы показали: воспаление не отступило, сосуд снова сужается. Картина подтверждается раз за разом❗

Специалисты провели типирование — нужно было точно определить природу васкулита, чтобы выбрать правильный путь лечения. 🔍 От этого зависит весь протокол и шансы на восстановление. 🌟

Результаты оказались тяжёлыми: аутоиммунный васкулит с поражением мозгового сосуда, уже давший инсульт. ⚠️💔 Теперь мы знаем, с чем столкнулись, и понимаем, что лечение будет долгим и очень дорогим. 💰

Мы обращаемся к вам — помогите Даниалу пройти этот путь. ❤️🤝 Любая сумма — реальная поддержка. Каждый вклад — шаг к его выздоровлению.

Аутоиммунный васкулит с сужением мозгового сосуда

40 000 $

Сбор на лечение в Турции


СТРАНИЦА СБОРА В ИНСТАГРАМЕ:

Әрбір сіздің қайырымдылығыңыз бізге емделуге жақындастырады.

Менің жеті жастағы ұлым Даниал өзінен кіші қарындасының өмірін құтқарып қалды — ол оған сүйек кемігінің доноры болды.
Бірақ трансплантациядан бірнеше ай өткен соң, үйге келгеннен кейін, оның инсульты ұсталды.

Біз үлкен жолдан өттік.
2023 жылдың маусымында қызым Аялаға қан қатерлі ісігі диагнозы қойылды. Алматыдағы алғашқы емнен кейін бізді Түркияға трансплантацияға жіберді. Донор — туған ағасы, толық сәйкес келді. Ота 2023 жылдың 29 желтоқсанында жасалды.

Үйге оралғаннан кейін, 2024 жылдың 13 сәуірінде Даниал мектепте құлап, есін жоғалта бастады. Жедел жәрдем, ауруханалар, КТ — ештеңе көрсетпеді. Кейін қозғалыс бұзылыстары пайда болды, ал келесі күні МРТ ишемиялық ошақтарды растады — жеті жастағы балада инсульт.

Біз тексерулерді бастадық: Алматы — Астана — қайта Түркия. Алғашқыда «Мойя-Мойя» деген күдік болды, кейін генетикалық талдау аутоиммунды васкулитті анықтады. Бұл сирек ауру мидағы артерияны тарылтып, бітелуге әкелген.
Ревматолог, невролог, нейрохирург және гематологтан құралған консилиум ем, бақылау және ұзақ реабилитация тағайындады. Үш ай химия, гормондар, одан кейін жарты жылдық таблеткамен ем. Жақсару жоқ, бірақ нашарлау да жоқ. Қол-аяғы мүлдем істен шықпау үшін интенсивті физиотерапияны жалғастыру қажет.

Осы уақытта Аяла да трансплантациядан кейін емделуде. Тұрақты сүйек кемігі пункциялары, анализдер, вакциналар, онкогематологтың бақылауы. Біз қазір Түркияда екі баламен тұрамыз, бәрі менің мойнымда.

Пәтерді, көлікті саттық, қанша көтере алсақ — өзіміз төледік. Бірақ екі баланың бір уақытта күрделі емделуі — шектен тыс ауыр. Ем үшін қарыз өсіп жатыр, ал Даниалдың физиотерапиясын тоқтатып қойды. Егер жалғастырмасақ — ол жүре алмауы, қолын қолдана алмауы мүмкін. Ал Аялада бақылауды өткізіп алуға мүлде болмайды.

Бұл — біздің шындығымыз: екі ауыр диагноз, емделіп жатқан екі бала және күн сайын қысым жасап тұрған уақыт.
Қолдау сұраймын, себебі онсыз емді әрі қарай жалғастыруға шамамыз жетпейді.

Қазір әлі мүмкіндік бар: Даниалды қалыпты өмірге қайтаруға, Аяланы ремиссияда ұстап қалуға.
Бізге көмектескен әр адамға жүрегімнен алғыс айтамын.

Помогите нам написать счастливый финал этой истории!

Каждый положительный анализ Даниала — это маленькое чудо, которое дает огромную надежду всей семье🤲

Лечение работает, результаты обнадеживают, но впереди еще долгий путь к полному выздоровлению

Маленькие ручки Даниала держат не только игрушки, но и всю веру семьи в чудо🕊️

Аутоиммунный васкулит с сужением мозгового сосуда

40 000 $

Сбор на лечение в Турции


НАША СТРАНИЦА В ИНСТАГРАМЕ:

номер для связи +7 707 864 97 48